Diritto alla cura per i bimbi autistici, l'appello di due genitori di Cento

di Alessandra Mura CENTO. L'arrivo di un bambino rivoluziona la vita. Per Ilaria Simioli e il marito Marco la nascita dei loro gemellini Angela e Lorenzo ha portato con sè un cambiamento ancora più profondo e persistente. Perché i loro figli, venuti al mondo 28 mesi fa senza alcun problema apparente, sono autistici. La diagnosi, dopo mesi di dubbi e timori, è arrivata nel gennaio scorso.

Da quel momento per Ilaria e Marco è cominciata una continua rincorsa per avvicinarsi a quei bimbi 'irraggiungibili', separati da tutto nel loro mondo silenzioso e impermeabile. Una corsa faticosa ma non disperata, che i genitori sono decisi a intraprendere fino in fondo nonostante le tantissime difficoltà. Per questo hanno deciso di far conoscere la loro storia e quella dei loro gemellini, nella speranza che possa servire a migliorare le condizioni delle famiglie che spesso si trovano ad affrontare il problema potendo contare solo sulle loro forze.

È Ilaria a raccontare l'ingresso dell'autismo nella sua famiglia: «Prima sapevo solo che esisteva, ma non cosa fosse realmente e cosa significasse». La coppia (lei infermiera, lui tecnico di apparecchiature sanitarie) vive a Cento e ha già due figli, di 13 e 9 anni. Poi arrivano i gemellini, e all'inizio tutto sembra andare bene. Ma col passare del tempo i genitori cominciano ad avere qualche perplessità. «Abbiamo iniziati a porci le prime domande, perché Angela e Lorenzo apparivano 'distratti', distaccati». Il pediatra li rassicura, ma verso i 14-15 mesi, quando i piccoli ancora non parlano, i timori si fanno più consistenti. «C'era qualcosa che non andava. A quel punto il pediatra ci ha prescritto una visita neuropsichiatrica».

Prima ancora del parere degli esperti, è la quotidianità ad accrescere le paure dei genitori su quel misterioso 'ritardo'. «All'asilo nido abbiamo visto l'abisso rispetto agli altri bambini. Quando andavamo a riprendere i gemellini, Angela e Lorenzo rimanevano immobili, indifferenti. Erano i loro compagni a venirci incontro. Loro nulla, neanche un accenno».

Al Centro di Neuropsichiatria di Cento i medici ancora non parlano di autismo, e rimandano un pronunciamento alla successiva valutazione. «Noi però non potevamo aspettare ancora, e ci siamo rivolti a un privato». È l'11 gennaio di quest'anno, ed è la data in cui la famiglia Simioli 'incontra' ufficialmente l'autismo. Le frenetiche ricerche in Internet conducono inesorabilmente alle identiche conclusioni, confermate poi dallo stesso centro di Neuropsichiatria di Cento il 24 febbraio e successivamente dall'Ambulatorio per l'Autismo dell'ospedale Maggiore di Bologna.

La diagnosi parla di 'disturbo generalizzato dello sviluppo di tipo autistico, compromissione del linguaggio espressivo e della qualità di gioco, assenza dell'intenzionalità comunicativa e della triangolazione dello sguardo' e conclude affermando che 'le competenze complessive mostrano un livello di sviluppo al di sotto dell'anno di età'. Accanto a frasi che suonano come una condanna, si apre uno spiraglio. «Tutti i medici hanno concluso che per la loro tenera età i bimbi hanno un cervello plastico e che con una buona terapia cognitivo-comportamentale potrebbero migliorare veramente tanto, in maniera imprevedibile». La terapia si chiama Aba (Analisi comportamentale applicata), ed è proprio un altro papà di una bimba autistica, conosciuto per una fortunata coincidenza, a fornire a Ilaria e Marco i contatti giusti. «Era entusiasta dei risultati ottenuti con sua figlia, ci ha detto che l'ha vista rinascere. Ci ha indirizzati a un'associazione, www.paneecioccolata.com, e alle analiste del comportamento. E da lì non ci siamo più fermati».

Fortunatamente a Bologna esiste uno dei pochi centri italiani certificati Aba. Ma i vantaggi sono poca cosa rispetto alle difficoltà. Perché l'Aba richiede 4 ore di terapia domiciliare tutti i giorni (28 a settimana), e il servizio sanitario regionale può offrire solo una presa in carico di 3 ore a settimana da dividere tra i due bambini. Ilaria e Marco perciò devono seguire altre strade. La terapia può essere gestita anche dagli stessi genitori (prevede giochi e attività mirate), e Ilaria e Marco - facendo i salti mortali tra gli impegni di lavoro - finora sono riusciti a coprire metà delle ore. Il resto è affidato a due psicologhe, a 10 euro l'ora. Tradotto: 600 euro mensili per ciascun bimbo, a cui aggiungere altri 50 euro per le visite di controllo a Bologna con cadenza bi-trisettimanale. Inutile sottolineare quanto risulti gravoso per una famiglia con redditi normalissimi e quattro figli. Ilaria e Marco, in ogni caso, non sono disposti ad arrendersi, «perché da febbraio a oggi abbiamo visto i nostri bambini migliorare».

Ad aiutarli, finora, sono intervenuti l'associazione www.ilmondodeigemelli.org (aiutiamo Angela e Lorenzo) e la sottoscrizione attivata su www.facebook.com/pages/Angela-e-Lorenzo-due-gemelli-contro-lautismo/152957721433817?sk=info, grazie alle quali sono stati raccolti 4000 mila euro. Ma Ilaria e Marco rivendicano il diritto dei loro bambini alla terapia: «In Veneto le spese per l'Aba sono coperte per l'80%: perché non è così in Emilia Romagna? Stiamo cercando di organizzare un'associazione di genitori per fare conoscere il problema e impegnarci a risolverlo. Non si tratta di trovare nuove risorse, ma di riorganizzarle: perché un autistico non curato è destinato a rappresentare poi un costo ben più alto per la sanità».