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Sindrome di Lowe Un aiuto concreto per i bambini malati

FORMIGNANA. Il tema delle malattie rare e la ricerca scientifica per le cure sono sempre di stretta attualità. E quotidiano è l’impegno dell’Aislo, Associazione italiana sindrome di Lowe (malattia...

FORMIGNANA. Il tema delle malattie rare e la ricerca scientifica per le cure sono sempre di stretta attualità. E quotidiano è l’impegno dell’Aislo, Associazione italiana sindrome di Lowe (malattia che colpisce i bambini maschi in tenera età, con 40 casi in Italia) che lo scorso 6 settembre ha svolto a Roma un incontro. Accanto ad autorevoli esperti è intervenuta Anna Maria Dinelli, presidente nazionale Aislo. Originaria di Grado, vive a Formignana: è madre di un bambino affetto dalla sindrome.

«L’incontro si è concluso con l’importante firma dell’atto costitutivo della Federazione Europea della Sindrome di Lowe - dice la Dinelli - Successivamente con il punto dell’attività Aislo dal 2012 al 2013, si è evidenziata la necessità di sensibilizzare le famiglie a una partecipazione più attiva della vita dell'associazione». Aggiunge la Dinelli: «Un nuovo appuntamento ci sarà il prossimo sabato in Spagna (è stata creata recentemente la loro associazione Asle) un convegno scientifico. Ci saranno i nostri ricercatori Patrizia Folegani (neuopsichiatra infantile dell'Usl di Ferrara), Mario Loi e Leopoldo Staiano».

«Altri fondi per la ricerca sono sempre preziosi - conclude la Dinelli- nuove ricerche ad esempio con due screening sono stati effettuati, e da più di 1200 farmaci, solo circa 50 si sono dimostrati efficaci nel ripristinare il traffico in cellule private di Ocrl».

«Come altri aiuti locali avuti in passato (che non finiremo mai di ringraziare) nel gennaio 2014, a Tresigallo ci sarà un concerto di beneficenza pro Aislo promosso dall'associazione I sogni son desideri».

Franco Corli

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