Figli autistici a casa per il coronavirus. Le famiglie ferraresi: «Stanno regredendo siamo allo stremo»

Bimbi e ragazzi disorientati dai cambiamenti nelle loro abitudini. L’appello dei genitori alle istituzioni: aiutateci. Fabbri promette aiuti 

FERRARA. Tutte le mattine corre dalla mamma con lo zainetto in mano, per andare a scuola. E puntualmente, tutte le mattine, la mamma è costretta a rifiutare di accompagnarlo. Ma se per la maggior parte degli studenti l’austerity scolastica imposta dal decreto coronavirus significa nuove modalità di didattica, per altri rappresenta una traumatica interruzione di una routine indispensabile per la loro stabilità. Parliamo dai bimbi e degli adolescenti con la sindrome dello spettro autistico: sono 142, nella fascia d’età dai zero ai diciotto anni, che vivono nel Ferrarese, e per le loro famiglie queste settimane di abitudini stravolte vanno ben al di là dell’emergenza e diventano disperazione. Il ragazzo che tutte le mattine, speranzoso e inconsapevole, va dalla mamma con lo zainetto sulle spalle, a ogni diniego cade in una crisi comportamentale difficile da placare e gestire. Perché l’ordine che protegge il suo mondo è stato interrotto, e lui non ne comprende la ragione. Ma ogni caso è diverso, e ciascuno ha la sua storia di quotidiana sopravvivenza da raccontare.

Le testimonianze


A farsene portavoce è Mariella Ferri, vicepresidente dell’associazione “Dalla Terra Alla Luna”, a cui alcuni genitori in difficoltà hanno consegnato la loro testimonianza. «È un momento critico per tutti, per i problemi pratici e legati alla prevenzione - esordisce - Ma per le certe famiglie lo è ancora di più. Per i ragazzi autistici con problemi sensoriali, anche l’uso della mascherina o dell’amuchina diventa un ostacolo. Vedere qualcuno con la mascherina può essere destabilizzante, mentre indossarla provoca loro fastidio e insofferenza; basti pensare che bisogna togliere tutte le etichette dai vestiti, perché non le sopportano. Anche l’odore di amuchina può metterli in crisi, perché spesso hanno bisogno di avere sempre lo stesso sapone, sentire stesso profumo. A questo proposito una mamma ha elaborato un vademecum per immagini sulla prevenzione con i simboli in Pecs (Picture Exchange Communication System) usati come Comunicazione Alternativa Aumentativa, mirata per i casi non verbali e con ritardi cognitivi».

Abbracci negati

Rinunciare agli abbracci è un piccolo sacrificio, ma nel mondo dell’autismo un abbraccio negato è un rifiuto inspiegabile, che ferisce e disorienta. «Non a caso si parla di spettro autistico ad ampio raggio - continua Ferri - perché comprende molte situazioni diverse. Nell’ambito dei problemi sensoriali, ad esempio, si passa da due estremi: il rifiuto del contatto fisico o il bisogno estremo di essere coccolati. E per questi ultimi il divieto degli abbracci li fa sentire respinti e provoca sofferenza».

Il disturbo dello spettro autistico è un deficit neurobiologico, impropriamente definito una disabilità, più correttamente è un modo diverso di essere che colpisce la sfera sociale e comunicativa. Non sempre comporta un ritardo cognitivo: nei casi di alta o altissima funzionalità (sindrome di Asperger) chi ne è coinvolto può raggiungere anche elevati traguardi professionali. Ma per tutti, indistintamente, il punto fermo è il bisogno di routine.

Regressioni

E qui l’interruzione dell’attività didattica abituale sta creando enormi problemi: «Anche una sospensione temporanea può portare a una regressione, sta già succedendo. E a questo si aggiunge una questione pratica di massima urgenza: chi resta a casa con questi ragazzi? Le famiglie con figli normotipici, pur tra grandi difficoltà, possono cercare una baby sitter o chiedere l’aiuto dei nonni, ma per questi bimbi e ragazzi c’è bisogno di un sostegno mirato. Non solo: dopo due settimane di chiusura delle scuole, i permessi della 104 sono esauriti, e le mamme e i papà non sanno più come fare». Da qui la campagna, lanciata dall’Angsa di Bologna (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) #concediciglieducatoridisostegnoadomicilio per chiedere ai Comuni di utilizzare gli operatori già incaricati del servizio scolastico, di intervenire con attività a domicilio.

Le richieste

«A scuola i ragazzi autistici, così come tutti gli alunni con disabilità, ricevono due tipi di sostegno - precisa Mariella Ferri - Ci sono gli educatori statali che coprono 18 ore alla settimana, il resto è a carico dei Comuni che, grazie al Fondo per la non autosufficienza, lo affidano tramite bando ad aziende cooperative. Dunque si tratta di un servizio già attivato e pagato, e che potrebbe essere veicolato a domicilio senza ulteriori spese a carico delle amministrazioni municipali. Il Comune di Granarolo è stato il primo a rispondere positivamente alla campagna lanciata dall’Angsa, e ora anche il Comune di Ferrara ha manifestato la volontà di aiutarci, cosa che accogliamo con soddisfazione e speranza. Sulla sua pagina Facebook il sindaco Alan Fabbri ha scritto che “stiamo valutando la predisposizione di un progetto di assistenza domiciliare ai disabili in modo da impegnare il personale educativo e garantire la continuità di servizio ai bambini”. Sarebbe una boccata d’ossigeno indispensabile. Le famiglie hanno perso il sonno e sono allo stremo».—

Alessandra Mura

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