Poggio Renatico, fratello e sorella uniti contro la malattia: «Una lotta quotidiana»

Edoardo e Clarissa sono affetti da una patologia rara e grave. Continua la raccolta fondi. La madre: «Ci serve aiuto»

Samuele Govoni

POGGIO RENATICO. Continua la battaglia per la vita di Edoardo e Clarissa, fratello e sorella di dieci e cinque anni affetti da Ceroidolipofuscinosi di tipo 2, malattia rara di cui attualmente si contano appena una decina di casi in Italia. La scorsa primavera era stata avviata una campagna di crowdfunding, raccolta fondi dal basso, per aiutare la famiglia a sostenere le cure di cui i due necessitano. Il traguardo è fissato a centomila euro ma la campagna è ferma a poco più di 31mila euro. A distanza di quasi un anno Ilenia Mazzoni, mamma di Edoardo e Clarissa, lancia un nuovo grido d’aiuto. «Tra il mutuo della casa, le trasferte e a Roma per le cure dei bambini e tutte le spese siamo veramente in difficoltà. Stiamo cercando – dice la mamma – di tirare la cinghia il più possibile ma è davvero dura». Ogni due settimane la famiglia si sposta nella capitale per sottoporre i figli a cure specifiche che si svolgono solo lì e parallelamente a queste trasferte, ci sono le sedute di Edoardo dalla fisioterapista e quelle di Clarissa dalla logopedista.


RACCOLTA FONDI

Oltre alla campagna online anche associazioni del territorio come Avis, Udi e Rotary si erano mosse per raccogliere fondi a favore della famiglia. Nei mesi scorsi la mamma aveva organizzato anche aste con cimeli sportivi, magliette e cappellini messi a disposizione da squadre di calcio e campioni.

«Il tempo è sempre poco e star dietro a tutto non è facile. Io faccio il possibile, cerco di contattare e coinvolgere più realtà possibili ma è dura», afferma la madre. La strada però è ancora lunga anche perché le cure di cui i due bambini poggesi necessitano non sono temporanee ma permanenti. La famiglia dovrà sempre fare avanti e indietro da Roma e i piccoli avranno sempre bisogno di fisioterapista e logopedista. «Abbiamo scoperto la malattia di Clarissa prima che questa si manifestasse e quindi la stiamo tenendo “sotto controllo”. Per Edo le cose sono diverse perché - conclude Ilenia Mazzoni -, abbiamo capito tardi che si trattava di Ceroidolipofuscinosi di tipo 2».

LA MALATTIA

È una patologia rara degenerativa del sistema nervoso centrale che colpisce bambini apparentemente sani intorno ai 2 anni di età. La malattia esordisce intorno ai 2-3 anni e i primi sintomi sono rappresentati dalle crisi epilettiche. Va aggravandosi col passare degli anni. È possibile donare attraverso www.gofundme.com o tramite bonifico bancario: Iban IT54 N030 3267 3100 1000 0514 862, intestato a Devis Pareschi, causale “Donazione Edoardo e Clarissa”.

© RIPRODUZIONE RISERVATA