Francesco, ex campione di sollevamento pesi: "La mia vita dopo il cancro"

All'età di 38 anni gli fu diagnosticato un tumore del retto e da oltre 30 vive da stomizzato. Ha continuato a lavorare, dividendosi tra famiglia e impegno nel volontariato. Ecco la sua storia
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Francesco ha 71 anni, una moglie, tre figli, 5 “bellissimi nipoti”. Ex operaio Francesco era anche un atleta, “campione e pluriprimatista italiano di sollevamento pesi”, racconta con orgoglio. “Uno sportivo vero, un fascio di muscoli, uno di quelli – dice– con la famosa tartaruga”. Uno sportivo Francesco lo è stato fino al 1987, l’anno in cui gli venne asportato un carcinoma del retto. “Quando mi svegliai dall’intervento chirurgico avevo un sacca per la raccolta delle feci, ero un invalido”, ricorda.

Francesco Diomede - che oggi è segretario nazionale di AIStom, l’Associazione italiana stomizzati nata nel 1973 su iniziativa dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano, e presidente di FINCOPP, Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico - ci racconta la sua storia di paziente colostomizzato da oltre 30 anni. Una storia che comincia mentre era al lavoro: “Un giorno ebbi una perdita di sangue molto cospicua, parlo di litri.  Ebbi due collassi: andai di corsa a casa e poi subito al pronto soccorso, qui a Bari, la città dove lavoravo e dove vivo tuttora”.
 

La diagnosi e la colletta dei compagni

Arrivare a una diagnosi definitiva fu un percorso lungo: un mese di ricovero con accertamenti, esami invasivi e dolorosi, settimane che lo debilitarono nel fisico e nella mente. Tutto quel tempo speso per capire cosa esattamente avesse e quale fosse il percorso terapeutico gli fece perdere la fiducia nei medici che lo seguivano. Così “i miei familiari preoccupati per la mie gravissime condizioni decisero di portarmi a Roma, e di farmi operare in una struttura privata. Avevo individuato il chirurgo, volevo fosse lui a intervenire e non avevo tempo di aspettare: allora, nel mio caso, fu l’la scelta giusta. I miei colleghi organizzarono una colletta e arrivarono a raccogliere circa 50 milioni di lire, più di quello che mi serviva”, ricorda con affetto Francesco.
 

Un corpo cambiato

“Mi svegliai dall’operazione con un corpo cambiato. Ero un atleta con un fisico scolpito e mi ritrovai con una colostomia definitiva, una sacca per le feci di cui non avrei potuto più fare a meno. Fu un vero shock. Da cui fui costretto a riprendermi in fretta, però. Potevo giocare in due squadre: o in quella di chi si esaurisce e si butta giù, oppure nella squadra di chi affronta il gioco che gli capita. Avevo tre figli, che allora erano bambini, e un mutuo da pagare…La seconda squadra era una scelta obbligata”. Ospite a casa di suo fratello a Roma, recuperò le forze e rientrò a Bari, e dopo tre mesi di riabilitazione tornò al lavoro, dove ritrov i suoi colleghi che ancora una volta furono affettuosi, solidali, "grandissimi": "Non potevo più fare sforzi - riprende il racconto - e il lavoro di prima era diventato pesante per la mia nuova condizione. Così passai da operaio a impiegato”. Tornato a Bari, Francesco fa riabilitazione nell’ambulatorio dell’Associazione barese stomizzati “La prima con cui iniziai a interagire – aggiunge - ma poi decisi di costituire l’Associazione pugliese stomizzati. In AIStom nazionale, negli anni sono stato consigliere, segretario, presidente, e oggi sono di nuovo segretario”.
 

Un’invalidità invisibile

La vita dello stomizzato è difficile, bisogna fare la conoscenza con un corpo nuovo, imparare a gestire esigenze nuove, ad avere nuove accortezze e a capire quello che puoi fare o non fare, mangiare e non mangiare, a regolare la vita in modo da gestire la nuova condizione, “è un’invalidità pesante, e invisibile”, la definisce Francesco. Essere stomizzati vuol dire essere incontinenti 24 ore su 24 e vivere con apposite sacche adesive per la raccolta delle feci o delle urine. Dopo l’intervento chirurgico, al rientro a casa una volta superata la fase post-chirurgica e riabilitativa, convivere con una stomia crea disagi notevoli per il paziente, per la famiglia e nelle relazioni con i colleghi e con gli amici.
 

La carta dei diritti dei pazienti con tumori gastrointestinali  

"Gli stomizzati italiani sono circa l’uno per mille della popolazione italiana. Molti di noi, come me, sono pazienti o ex pazienti con tumori gastrointestinali. E oggi abbiamo una nostra Carta dei diritti: la prima del paziente gastrointestinale". Infatti FAVO, la Federazione delle associazioni di volontariato in oncologia, con 11 associazioni di riferimento di pazienti tra cui AIStom, hanno condiviso 8 punti chiave da portare all’attenzione dei decisori pubblici, del management dei servizi sanitari e di tutti gli operatori coinvolti. Eccoli: diagnosi precoce, continuità terapeutica, rete di eccellenza sul territorio italiano, equità di accesso alle cure disponibili per tutti e in tutte le fasi della malattia, diritto all’assistenza psicologica e a quella nutrizionale, integrazione tra ospedale e domicilio del paziente. Sono questi i principali bisogni nella presa in carico del paziente affetto da tumore dell’apparato gastroenterico.

“Noi ci battiamo per i nostri diritti - dice Francesco -  per esempio quello di avere la libertà di scegliere i dispositivi monouso più adatti a noi, alla nostra pelle e alle nostre esigenze: abbiamo una superficie cutanea di circa 8 cm quadrati costantemente coperta da un dispositivo in materiale idrocolloide, ma i dispositivi non sono tutti uguali ed è molto importante poterli scegliere. Ma la libera scelta non è sempre possibile in tutte le regioni e in tutte le ASL. L'Italia è a macchia di leopard, per il problema dei dispositivi ma anche per altro. In diverse ASL e in molti ospedali, grazie a associazioni come la nostra, ci sono centri di riferimento per la presa in carico del paziente stomizzato, che dopo l’intervento chirurgico deve essere rieducato alle funzioni essenziali e ha bisogno, oltre che dei normali controlli durante il periodo di follow up, di un medico e uno stomaterapista, un infermiere specializzato. Purtroppo, una volta uscito dall’ospedale i bisogni del paziente vengono molto spesso disattesi. Questo perché non sempre c’è una continuità assistenziale tra l’ospedale e il territorio: al Nord la continuità è di buona qualità ma al Centro-Sud è mediocre e fondata sul volontariato. Parliamo di bisogni importanti, specialmente per chi è affetto da un tumore del colon-retto e una volta uscito dalla struttura oncologica non sa a chi rivolgersi ed è costretto a volte ad affidarsi a mani poco esperte.  La carta dei diritti è un documento importantissimo, si occupa dei pazienti in ogni fase del percorso clinico: dalla diagnosi all’intervento alla riabilitazione e all’assistenza. Si dovrebbe affiggere in tutti gli ospedali, in tutti i centri di riabilitazione e nelle chirurgie dove sono presenti stomizzati. Tutti – conclude Francesco - dovrebbero conoscerla”.